Avanza México en la detección de enfermedades raras

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El pasado 20 de febrero, tuvo lugar la ceremonia en la que se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018, que es el próximo 28 de febrero, la cual se lleva a cabo por segundo año consecutivo y busca sensibilizar a los diferentes sectores de la población sobre la importancia de la detección, tratamiento, atención e investigación.

El evento, presidido por el Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud de la Secretaría de Salud, Pablo Kuri Morales, señaló que México avanza en la detección de las enfermedades raras o poco frecuenten a través de diversas acciones como es la reducción de tiempo en el análisis de las muestras del Tamiz Metabólico Ampliado y con la creación de la Comisión para el Análisis y Evaluación, Registro y Seguimiento de la Enfermedades Raras, que hasta el momento integra a 14 padecimientos.

En la ceremonia, realizada en el Auditorio Miguel E. Bustamante de la Secretaría de Salud, el doctor Kuri recordó que en nuestro país desde el año 2013 se estableció como obligatoria la realización del Tamiz Metabólico Ampliado a los recién nacidos para seis enfermedades poco frecuentes como son: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fosfato deshidrogenasa.

Por ejemplo, en 2013 menos del 40% de las muestras eran confirmadas, mientras que en 2017 se alcanzó el 71%.

En lo referente a la toma de muestra el tiempo para realizarse era de mas de dos semanas, hoy es de 5.5 días. Mientras que la oportunidad para la notificación de resultados era de mas de un mes, hoy en promedio es de 3.2 días, informó.

A pesar de los avances en este tema, durante el evento quedó de manifiesto que falta mucho por avanzar, por lo que es necesario el apoyo de los diferentes sectores de la sociedad y ampliar las políticas en beneficio de los pacientes.

Asimismo, el funcionario reiteró el compromiso de la Secretaría de Salud de seguir trabajando para detectar y tratar estos casos.

 Sabías que…

En México hay mas de 6 mil enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y en México se calcula que hay 8 millones de personas con este tipo de enfermedades.