Protesta-movilización de pacientes con Síndrome de Morquio.

Primera movilización de pacientes con Síndrome de Morquio, la cual se llevará a cabo frente a las oficinas del Seguro Popular, el próximo 15 de mayo de 2018, a las 11:30 a.m.

Bajo el lema “Somos más de lo que ves” y el hashtag #SoyMorquio, estos pacientes y sus familias entregarán a las autoridades correspondientes, una carta firmada con una petición concreta: la inclusión del Síndrome de Morquio en el Fondo de Gastos Catastróficos de dicha Institución de salud y, consecuentemente, el acceso a la terapia que puede salvar su vida.

Los más de 20 pacientes, provenientes desde distintos puntos del país, partirán el próximo 15 de mayo desde el Instituto Nacional de Pediatría para acudir al punto de encuentro y exponer su demanda que, de ser atendida, podría mejorar significativamente su calidad de vida.

México es un país con más de 100 personas diagnosticadas (de distintas edades) con esta enfermedad; y a pesar de ser el único en Latinoamérica donde la terapia ya fue aprobada, no la distribuye a quienes la necesitan. Por esta razón, los afectados se darán cita este 15 de mayo, invirtiendo un gran esfuerzo físico y económico para lograr esta movilización y hacerse escuchar para obtener una respuesta positiva por parte del Maestro Antonio Chemor, Comisionado Nacional de Seguro Popular.

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