Pacientes con Síndrome De Morquio solicitan Incluir su Tratamiento como Parte del Servicio IMSS

En nuestro país existen alrededor de 120 pacientes registrados con síndrome de Morquio

El pasado 28 de febrero desde muy temprano los padres, familiares y pacientes con Síndrome de Morquio de todas partes del interior la república se manifestaron en palacio nacional para entregar al presidente Andrés Manuel López Obrador un documento en donde solicitan que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cubra parte del tratamiento de esta mucopolisacaridosis de diferentes tipos, como parte del cuadro básico que tiene los derechohabientes, para posteriormente trasladarse a las Oficinas Centrales del IMSS.

Esto se debe a que es la única institución en la cual no está incluido, de acuerdo con Alejandra Zamora coordinadora general del Grupo Fabry de México, la cual es una asociación para enfermedades lisosomales o enfermedades rara, menciona que acudieron justo este día  para  visitar al director del IMSS  y que reciba su petición de dar tratamiento a los pacientes que requieren un medicamento especifico que no se  encuentra en el cuadro básico del seguro social, dado que todas las instituciones de salud en México  lo proporcionan acepto esta institución.

Llevan desde marzo del año pasado envinando documentos, comunicados y solicitando citas y respuestas sobre el acceso a los pacientes al tratamiento y la única respuesta por escrito  que tuvieron fue un comentario en diciembre, donde se mencionaba que estaba en evaluación el tratamiento y se otorgó una cita para el 13 de marzo. Sin embargo para conmemorar este día en la Ciudad de México decidieron recordar a las autoridades del instituto su compromiso pendiente que tienen con todos estos pacientes, que en realidad son pocos.

El Gobierno Federal tiene el recurso para atender a los pacientes con el remplazo enzimático que necesitan, de acuerdo a la opinión de los padres. Por su parte la coordinadora de Fabry añade que se encuentran a la orden y cuando  vean una persona con las características de talla baja,  de formaciones ósea, problemas  orgánicos como vista, fallas respiratorias y tengan alguna duda se pueden canalizar con ellos en el 018008310202 que es su número nacional sin costo y en las redes sociales como grupo Fabry de México.

 

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